Jos läheisen sairaus hämmentää, voi tuntua helpommalta pysyä poissa. Tässä jutussa psykologit neuvovat, miten kohdata ja tukea sairastunutta.
Kivut ovat jollain tapaa läsnä päivittäin 22-vuotiaan oululaisen Sofia Okkosen elämässä.
– Kipu tuntuu alamahassa, peräsuolessa, paksusuolessa ja lantiossa. Se tuntuu siltä kuin joku repisi kohtua irti sisuksistani. Peräsuolen kipu on polttavaa ja tuntuu kuin suolen seinämää poltettaisiin rautakangella. Ja turvotus vatsassa aiheuttaa venytyskipua –aivan kuin ilmapallo olisi puhallettu liian täyteen ilmaa ja se meinaisi poksahtaa.
Kivut johtuvat endometrioosista ja harvinaisesta suolistosairaudesta, jonka seurauksena suoliston seinämien lihakset ovat surkastuneet. Sairaus aiheuttaa muun muassa suoliston tukkeutumista.
Sairaudet rajoittavat Okkosen elämää ja hän on joutunut luopumaan monesta asiasta. Myös sellaisista asioista, mitä hän ei osannut odottaa – kuten ystävistä.
Sairaus ei näy ulospäin
Ulkopuolisen silmiin Okkonen ei näytä sairaalta – päinvastoin. Nainen hymyilee paljon ja hymy nousee silmiin asti. Huulia koristaa kauniin vaaleanpunainen huulipuna ja silmissä on luomiväriä.
Okkonen kertoo, ettei ole nukkunut silmäystäkään edellisenä yönä. Sitäkään hänestä ei huomaa.
– Olen tottunut siihen. Usein yöt menevät valvoessa, nainen toteaa ja hymyilee.
Yksi syy ystävien menettämiseen on se, etteivät Okkosen sairaudet näy ulkopuolelle. Ystävät eivät ymmärtäneet, miksi iloinen ja pirteä ihminen alkoi yhtäkkiä perumaan tapaamisia yhtenään, eikä enää osallistunut kaveriporukan rientoihin.
Virkeä ulkokuori peitti sisälleen kovat kivut ja loputtoman väsymyksen.
– Jos ihminen murtaa jalan, kaikki ymmärtävät, että se on todella kipeä. Minulla vaatteet peittävät arvet ja mustelmat, joten ihmiset eivät näe, mitä sairaudet tekevät.
Ystävien menettäminen sairauden vuoksi on aiheuttanut vihaa, surua, katkeruutta.
– Tunnen avuttomuutta, kun en tiedä, miten voisin pelastaa ystävyyssuhteen. Kun toinen ei yhtään ajattele samalla tavalla, eikä näe sitä, mitä itse koen.
Rakkaus kestää
Miten minä voin auttaa? Voinko kysyä sairaudesta? Muun muassa tällaisia kysymyksiä sairastuneen läheiset pyörittelevät Mehiläisen psykologi Päivi Kivelän mukaan usein mielessään.
Ihmisen sairastuminen vaikuttaa luonnollisesti sairastuneen itsensä myös lähipiiriin. Läheisen sairaus saattaa aiheuttaa hämmennystä, pelkoa ja avuttomuuden tunnetta.
– Jos ei tiedä, miten auttaa sairastunutta, saattaa tuntua helpommalta pysyä poissa hänen elämästään.
Joskus läheisen sairastuminen voi kuitenkin lähentää ihmissuhdetta. Tehdä siitä vahvemman. Näin kävi esimerkiksi Sofia Okkoselle ja hänen miehelleen Tuomas Okkoselle.
– Olemme tulleet lähemmäs toisiamme, kun meillä on ollut niin paljon koettelemuksia viime vuosien aikana, Tuomas Okkonen kertoo.
Pariskunta alkoi seurustelemaan vuonna 2011. Vuonna 2014 Sofia sai diagnoosin suolistosairauteen ja vuonna 2016 endometrioosiin.
Sairaudet rajoittavat huomattavasti etenkin Sofian elämää. Hän ei voi urheilla, nostella painavia tavaroita tai tehdä äkkinäisiä liikkeitä.
Nainen kärsii myös kiusallisemmista vaivoista. Hänen kykynsä pidätellä ulostetta on olematon. Sen vuoksi hänelle on sattunut muutaman kerran vahinko esimerkiksi lenkkipolulla kävellessä koiran kanssa. Nykyään Okkonen käyttää välillä vaippoja, erityisesti silloin, jos täytyy taittaa pidempi matka vaikkapa bussilla.
– Aluksi oli tosi vaikeaa hyväksyä, että olen 22-vuotias nainen ja joudun käyttämään vaippaa. Mutta se on helpottanut elämää, kun ei tarvitse kuljettaa vaihtovaatteita aina mukana.
Vaikka Tuomas joutuu tekemään suurimman osan kotitöistä, huolehtimaan useimmiten Eetu-koiran ulkoilutuksesta ja pariskunnan yhteinen tekeminen rajoittuu neljän seinän sisään, mies ajattelee, että heidän arkensa on normaalia.
– Sairauksien tuoma suurin muutos on mielestäni se, että nykyään me elämme paljon enemmän hetkessä ja nautimme siitä.
Aina ei kannata yrittää piristää
Ymmärtäminen ja sairauden huomioiminen olisivat Terveystalon psykologi Outi Reinola-Kuusiston mukaan parhaita tapoja tukea sairastunutta.
– Ei kukaan huvikseen tekeydy sairaaksi tai valittele vaivojaan. Kyllä ne ovat todellisia ja aiheuttavat hirveitä kärsimyksiä ihmiselle, joilla niitä on.
Hän kuitenkin tiedostaa, että terveen ihmisen voi olla vaikea ymmärtää sitä, ettei sairas aina jaksa tulla paikalle tai vastata puhelimeen. Ei kerta kaikkiaan kykene sellaisiin asioihin, mihin terve kykenee.
– Sen takia ihmiset saattavat turhankin herkästi närkästyä siitä, ettei ystävä lähtenytkään mukaan, vaikka häntä yritettiin piristää.
Reinola-Kuusisto ajattelee, että terveet läheiset ylipäätään ajattelevat liikaa sitä, että menevät sairaan ihmisen luo ja piristävät häntä tai järjestävät jotain piristävää aktiviteettia. Silloin, kun ihminen on hyvin sairas ja huonovointinen voivat tällaiset piristävät tapahtumat olla liian vaativia. Jopa kotoa lähteminen voi tuntua vaikealta.
– Sairas ihminen on itsensä asiantuntija ja häneltä kannattaa kysyä, mitä hän jaksaa. Tärkeintä olisi kuitenkin muistaa ystävää. Olla yhteydessä, laittaa viestiä, soittaa. Eikä unohtaa.
Sofia Okkonen olisi toivonut ystäviltään tukea sairastuttuaan. Ja että he tsemppaisivat ja tulisivat sairaalaan moikkaamaan, koska siellä on niin yksinäistä.
Välillä kipujen takia olo on huono niin fyysisesti kuin henkisestikin, eikä Okkonen silloin jaksa välttämättä tavata ihmisiä. Silloinkin hän toivoisi, että yhteydenpito ei loppuisi ainakaan kokonaan.
– Voisi vaikka soitella pari kertaa viikossa. Yleensä, kun olo on huonompana, on mielikin maassa. Silloin yhteydenotot piristäisivät.
Sairastunut pystyy myös itse auttamaan läheisiään ymmärtämään paremmin omaa tilaansa kertomalla konkreettisesti esimerkiksi siitä, missä ja minkälaisena kipu tuntuu tai mitä operaatioita tai hoitoa on saanut.
Näin Okkonenkin on alkanut tekemään, vaikkakin blogin muodossa. Siellä hän jakaa tietoa sairauksistaan, niiden oireista ja sairaalajaksoistaan. Nainen on leikattu sekä endometrioosin että suolistosairauden vuoksi useamman kerran. Viimeksi tämän vuoden toukokuussa.
– Osa on alkanut vasta sitten ymmärtämään minua ja sairauttani, kun olen alkanut kirjoittamaan asioista. He ovat tajunneet, etten olekaan laiska tai jää tarkoituksella pois asioista.
Fyysinen sairaus vaikuttaa myös mieleen
Vakava sairaus ei vaikuta pelkästään ihmisen kehoon, vaan hyvin usein myös mieleen, seksuaalisuuteen ja jopa persoonallisuuteen. Sairastuminen on psykologi Päivi Kivelän mukaan kriisi, jonka seurauksena ihmisen käyttäytyminen saattaa muuttua hetkellisesti paljonkin.
– Ensin voi olla ihan shokkitilassa siitä, mitä on tapahtunut. Sen jälkeen tulee reagointivaihe, jolloin ihmisellä voi olla aikamoisia eriskummallisia käyttäytymismalleja ja tapoja. Sen jälkeen tulee käsittelyvaihe ja uudelleen suuntautumisen vaihe, jolloin elämä alkaa muotoutua uudelleen.
Sairauden aiheuttamat persoonallisuuden muutokset ja alakuloinen mieliala voivat tuntua raskaalta myös läheiselle. Kivelän mukaan olisi tärkeää kuitenkin kiinnittää huomiota niihin puoliin ihmisessä, jotka ovat tehneet heistä alunperin ystäviä. Ja puhua niistä myös ääneen.
– Voi sanoa vaikka, että sinulla on ihan huikea huumorintaju. Ja muistuttaa, ettei hän ole yhtä kuin hänellä oleva sairaus.
«Terveitä ihmisiä minulla ei ole elämässä»
Kun Sofia Okkonen sai endometrioosidiagnoosin, hän kuuli samalla, että saattaa jäädä lapsettomaksi ja että tulee kärsimään kivuista luultavasti koko loppuelämänsä. Se laukaisi masennuksen ja sopeutumishäiriön.
– Sopeutumishäiriö on sellainen tila, etten myöntänyt itselleni tai muille, että olen sairas. Halusin vain ajatella, että kyllä minä paranen, enkä pystynyt puhumaan ollenkaan sairaudestani.
Pari vuotta Okkonen oli täynnä vihaa. Hän ajatteli, että elämä on ohi. Enää ei kannata yrittää mitään.
– Nykyään ajattelen, että ehtisinpä tehdä kaikkea ihanaa vielä. Että tulisi parempia vaiheita elämässä.
Okkonen käy kuitenkin edelleen psykoterapiassa masennuksen ja ahdistuneisuushäiriön vuoksi.
Suomen terveydenhoidossa tulisi Kivelän mielestä kiinnittää entistä enemmän huomiota siihen, miten ihmistä tuetaan silloin, kun hänelle kerrotaan vakavasta sairaudesta.
– Lääketieteellinen informaatio on toki tärkeää, mutta myös psykologin tai muun ammattilaisen tarjoamat tukikeskustelut. Psykologi voi kertoa siitä, miten ihmisen mieli toimii tällaisissa tilanteissa, koska ihmisten reaktiot voivat olla niin erilaisia.
Tukea voi saada myös vertaistukiryhmistä. Sellaisissa Okkonenkin on käynyt ja löytänyt sieltä uusia ystäviä. Hän kertoo, että esimerkiksi endometrioosia sairastaville on todella virkeä tukiryhmä Oulussa.
– Minulla on nykyään kaksi sydänystävää, joiden kanssa voi puhua mistä vain. He ovat molemmat sairaita. Terveitä ihmisiä minulla ei oikeastaan ole elämässä.
Ihmisen sairastuminen testaa usein ystävyyden laatua. psykologi Outi Reinola-Kuusisto näkee asian niin, että aito ystävä on vierellä, mutta sellainen kaveri, jonka kanssa on käyty vain juhlimassa jää.
– Meillä on ystäviä eri tarkoituksiin ja eri elämänvaiheissa. Joidenkin kanssa jaetaan harrastuksia ja osan kanssa sielujen syvimpiä tuntoja ja ollaan aidosti rinnalla kulkijoita.
Kysy suoraan
Vaikka ymmärtäisikin sairaan ystävän tai perheenjäsenen tilanteen, voi yhteydenpito ja tapaaminen silti tuntua vaikealta. Läheinen ei välttämättä tiedä, miten puhua sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.
Paras tapa toimia tällaisessa tilanteessa on psykologi Päivi Kivelän mielestä kysyä suoraan, että minkälaista tukea ja apua tarvitset.
– Kysyjä ei voi satuttaa sairastunutta, jos hän kysyy ihan suoraan, että haluatko puhua asiasta.
On kuitenkin asioita, joita kroonisesti sairas ei halua kuulla. Pahinta Okkosen mielestä on se, jos joku sanoo, että kyllä se siitä helpottaa.
– Krooninen sairaus ei helpota, eikä parane. Yleensä se pysyy samanlaisena tai pahenee. Minä en voi koskaan parantua tästä.