Опубликовано Оставить комментарий

Идо Кедар. Принятие своей болезни.

I feel forces like waves of sensory energy:” The Phenomenology of Ido in Autismland | William Little's Sociology Web PageВ коллекцию историй о депрессии

Это было испытание — учиться принимать свою болезнь.

Я пытался этого избежать, молясь и представляя, какой была бы моя жизнь без аутизма.

Позвольте мне сказать, что это — рецепт горя. Боже, я так устал жить в теле, которое не могу контролировать, но мне очень трудно признать, что, возможно, я никогда не обрету полный контроль над ним. Поэтому лучше бы мне принять существующее положение дел и двигаться дальше. Это предполагает, что я могу принять то, что ненавижу. Но неприятие этого факта значит, что я накрепко застрял в собственных страданиях.

Я вижу других людей, которые отважно приняли испытания, посланные им. У меня есть двоюродный брат, который на первом курсе колледжа повредил позвоночник и теперь парализован ниже пояса. Я вижу, как он продолжает жить: закончил колледж и стал спортсменом высокого уровня среди колясочников.

Я тоже стараюсь жить полноценно. В некотором смысле, это сложнее, потому что у меня нет физических отклонений, меня раздирают неврологические, внутренние проблемы. Я вижу цели, но мое тело частенько отказывается слушаться. Теперь я уже немного успокоился по этому поводу. Думаю, что мне нужно больше работать над принятием себя таким, какой я есть. Если я того не сделаю, то так и останусь прежним, только еще печальнее.

Я вижу, как благодаря тренировкам, мое тело становится лучше. Это дает мне надежду. Я был не в форме, как и большинство аутистов. Но теперь я собираюсь стать сильнее. Это мое решение, и я должен верит, что при ужасной болезни у меня может быть качественная жизнь. Я не позволяю себе усомниться в этом. Я обязан победить. Я вижу это.

Весь мир восхищается людьми, которые преодолевают инвалидность, как Хелен Келлер, Стивен Хокинг или спортсмены-паралимпийцы. Откуда у них берется сила воли, чтобы бороться  грустью и добиваться своего? Им понадобилось решиться жить, принимая себя; пытаться снова и снова, хоть это и очень трудно; иметь мужество отличаться от других; превратить испытания судьбы в личные достижения.

Я уверен, что у Хелен Келер были плохие дни, и иногда она приходила в отчаяние. Но она все рано победила. Она не смогла излечиться. Она никогда не видела и не слышала, но оказала огромное влияние на мир.

Она показала, что одиночное заключение в тишине и слепоте не помешало ей стать свободной, потому что она была решительно настроена и у нее были правильные учителя.

Я никогда до конца не избавлюсь от своей болезни, но я все ближе к тому, чтобы принять аутизм как часть себя. Я буду продолжать работать над этим, потому что мне необходимо стать счастливым. Если я признаю, что могу тренироваться, заниматься на фортепиано, писать, и это помогает мне улучшить настроение и навыки, то это уже много значит.  Для хорошей жизни мне не нужна волшебная таблетка, но я должен упорно трудиться, как это делал мой двоюродный брат.

Такое преодоление кажется слишком трудным, но какова альтернатива? Если я продолжу горевать, то окажусь в двойной ловушке, потому что, помимо болезни, меня одолеет еще и печаль.

Думаю, что ключевую роль играет то, как я смотрю на свою болезнь. Не обязательно любить собственный аутизм, чтобы принимать его. Как бы мне хотелось, чтобы со мной все было в порядке. Как бы мне хотелось, чтобы мне не приходилось так много бороться. Как бы мне хотелось, чтобы мое тело подчинялось моему разуму. Я много чего хочу, при этом я ЗНАЮ, что могу победить свои ограничения.

Я собираюсь прожить качественную жизнь, несмотря на большие трудности. Для этого так важно победить жалость к себе. И мир должен пойти ко мне навстречу. Первый шаг — принять меня, мои неповрежденные разум и душу. А после этого я буду трудиться над тем, чтобы сделать свою жизнь наполненной.

Но дело не только в этом. Я вижу, как подростки ежедневно борются, чтобы принять и полюбить самих себя. У них нет аутизма или какой-либо видимой мне болезни, но они делают несчастными сами себя, из всех сил пытаясь выглядеть крутыми. Это любопытно, потому что они не могут полюбить себя, если отчаянно пытаются вписаться в группу, которая не принимает их такими, как есть. Это означает, что они должны соответствовать стандарту, который не имеет ничего общего с тем, кем они являются, а заключается в том, как одеваться, как говорить — например, постоянно материться — какую музыку слушать и даже делать ли домашние задания. Так что моя борьба за принятие моей болезни, которая в этом возрасте делает меня аутсайдером, становится еще сложнее.

Тем не менее, единственная вещь, которую надо сделать — это начать думать над тем, как я хочу жить. Нам нужно время, чтобы познать собственную природу и принять решение, кто мы и как хотим прожить свою жизнь.

Я полон решимости жить как все люди, ведь я тоже хочу иметь друзей, работу и чувствовать себя настолько лучше, насколько это возможно.

Моя жизнь должна принадлежать мне, поэтому я должен принять в ней то, что я бессилен изменить, преодолеть то, что мне по силам преодолеть, и увидеть, насколько счастливее я сейчас, по сравнению с прошлым.

Нецелесообразно грустить о вещах, которые невозможно изменить. Ведь мой двоюродный брат стал горным велосипедистом-колясочником, он не сел на обычный горный велосипед. Он не мог изменить свою травму, но смог контролировать свое отношение к ней. Я наблюдаю, как он самостоятельно передвигается, не просит ничьей помощи или сочувствия, а живет полноценной жизнью в инвалидном кресле. Может, он и не выбирал такую жизнь, но она выбрала его. Приходится выбирать: либо утопать в одиночестве и жалости к себе, либо сделать первый шаг и начать действовать.

В жизни всегда так. Есть люди, которые словно парализуют себя, вместо того чтобы двигаться вперед. Это все идет изнутри. Пережив эмоциональную боль, они прекращают бороться. Это крайне эгоистично, потому что влияет и на их близких. Я знаю женщину, которая сдалась, и я вижу, как больно ее семье. Получается, что она предается жалости к себе за их счет. звучит жестко, но это так и должно звучать. а вот вчера я видел подругу моей сестры. После недолгой болезни, несколько месяцев назад умер ее любимый отец, но она продолжает жить и работать, и с ней приятно общаться. Думаю, это смелый поступок. Она увидела, что ее жизнь не окончена, хотя она пережила большую потерю.

Мы выбираем принятие или непринятие и, исходя из этого выбора, двигается дальше или зацикливаемся.

Моя болезнь — это круглосуточная борьба. Я желал бы передохнуть, но я знаю, что многое преодолеваю. Я могу делать больше Теперь я могу общаться. Я могу тренировать свои тело и разум. Со временем я улучшусь до наивысшего уровня, который смогу освоить, но я должен признать, что аутизм — часть меня.

Таким образом, я вижу, что аутизм дарит мне не только проблемы, но и что-то хорошее.

Аутизм дал мне цель в жизни — помочь другим людям, таким же, как и я освободиться от теорий, которые держат нас в ловушке.

За все мои годы безмолвия, болезнь дала мне возможность проанализировать и обдумать эти вещи, что придало мне смелости, и я написал свою книгу, историю, которую еще никто не рассказывал в книга про аутизм.

Возможно, мое мнение, мнение мальчика с аутизмом, привлечет исследователей, и они обратят внимание на новые идеи, родители обеспечат своим детям реальную коммуникацию, реальное общение с детьми, учителя действительно начнут обучать таких детей, как я — больше не будет карточек и зубрежки, фраз «Нет, попробуй еще раз», добрые люди не будут больше общаться с нами, как с тупицами, покровительственным тоном.

Надеясь на это, я принимаю свое невольное гражданство в стране Аутизма, и оно также дает мне силы быть самим собой.

Идо Кедар. Идо в стране Аутизма.

Опубликовано Оставить комментарий

Helena menetti kaksi tytärtään ja maailmasta hävisivät värit.

Kahden lapsen menetys vei Helena Heiskasen elämästä vuodenajat ja voimat. Sitten hän löysi lapsuutensa hevoset ja uuden työn. Elämä jatkuu, vaikka suru säilyy.

Tirri miettii hetken. Ottaa sitten pari tunnusteluaskelta kohti jättimäistä noppaa ja tönäisee sitä turvallaan. Noppa kiepsahtaa.

On varhainen ilta, niin valoisa, ettei kellon kulkua meinaa muistaa. Kevät tuoksuu ilmassa ja hevosten harjoissa, se pilkottaa aavistuksena oksistossa. Helena Heiskanen rapsuttaa Tirriä korvan takaa ja siirtää nopan vähän kauemmaksi.

– Minulla hujahti vuosien ajan keväät ja orastava vihreys ihan ohi, kunnes taas yhtenä vuonna huomasin, että kas, nythän on hiirenkorvat, Helena toteaa.

Ne keväät, joita Helena ei huomannut, eivät hujahtaneet ohi kiireessä. Helenan elämässä keväät olivat vain yhtä surullisia vuodenaikoja kuin muutkin ja samantekeviä. Eikä niissä ollut värejä.

Helena Heiskasen surun tarinassa on palattava vuosikymmeniä taaksepäin, vuoteen 1993 ja suureen ilonhetkeen.

Silloin Heiskasen perheeseen syntyi esikoinen, terve tyttö, onnen täyttymys.

Ensimmäiset kuukaudet kuluivat vauvahuurussa. Niiden mentyä Helena alkoi hiljalleen huolestua. Kaikki ei tuntunut olevan niin kuin ehkä olisi pitänyt.

– Ensin neuvolalääkäri totesi minun olevan hysteerinen, kun epäilin, ettei tytöllä ole kaikki kohdallaan, sillä hän oli niin itkuinen, oksensi rajusti eikä motoriikkakaan tuntunut kehittyvän.

Pian kuitenkin huomattiin, että äiti oli ollut oikeassa, lapsella ei ollut kaikki niin kuin piti. Lasta alettiin tutkia enemmän.

– Elämä silti jatkui. Emilia oli kehityksen viivästymistä huolimatta iloinen lapsi.

«Se tuntui järjenvastaiselta: eihän näin voinut tapahtua»

Kuuden vuoden päästä Emilialle syntyi veli Arsi ja muutaman vuoden jälkeen vielä sisko, Tuulia.

Helena alkoi taas epäillä ongelmia: Tuulia ei liikkunut normaalisti, eikä hän tuntunut näkevän. Se tuntui järjenvastaiselta: eihän näin voinut tapahtua. Mutta niin tapahtui ja siihen oli sopeuduttava.

– Tuulia oli lopulta vielä vaikeammin vammainen kuin Emilia. Hänellä oli kaihikin jo lähestulkoon syntyessään. Olin siitä lähtien aika lailla siitä lähtien kiinni tyttöjen hoidossa.

Tytöt tarvitsivat apua kaikessa: kommunikoinnissa, syömisessä, liikkumisessa. Heillä oli lisähappi- sekä imulaitteet ja arkeen alkoi ilmestyä äkkilähtöjä sairaalaan.

Hyviä hetkiäkin oli. Kun Helena pääsi Emilian kanssa ratsastamaan, tyttö kihersi ilosta. Tai kun vain oltiin yhdessä perheen kesken, eikä hetkeen kenelläkään ollut hätää, elämästä iloittiin yhdessä.

– Koska tyttöjen sairauteen ei löytynyt diagnoosia, emme tienneet, miten ja kuinka kauan elämä oikein jatkuisi sellaisena. Oli elettävä hetkessä.

Tyttöjen tila kuitenkin huononi vuosi vuodelta. Kun tyttöjen saturaatiomittareiden öiset hälytykset herättelivät yhä useammin, Helena huomasi tekevänsä katkonaisissa unissaan jo luopumistyötä.

– Yhdessä unessani pyörittelin häämekkoani, josta olin myöhemmin tehnyt lapsille kastemekot. Mietin siinä unessa, että miten tästä saisin arkkuun mekon.

Pian unen jälkeen Emilia kuoli.

Tuulian kuoltua elämästä tuli hiljaista ja tyhjää

Suru oli repivää, henkeäsalpaavaa, mutta arkea oli jatkettava. Tuulia tarvitsi yhä apua ympäri vuorokauden ja Arsi-poika äitiään.

Saman vuoden syyskuussa, vuonna 2007, kun Arsi oli aloittanut ensimmäisen luokan, Tuulian tila huononi nopeasti.

– Tuulia kuoli perjantaipäivänä meillä kotona. Se oli meidän toiveemme, että tytöt saivat olla kotona loppuun saakka, meidän sylissämme ja se onnistui.

Tuulian kuoltua elämästä tuli hiljaista ja tyhjää. Jokainen suri tavallaan. Helena olisi halunnut lähinnä nukkua. Mies palaili sairausloman jälkeen töihinsä.

»Marraskuussa Kelasta tuli kirje, että mieheni parin viikon pituinen sairausloma oli hylätty – lapsen kuolemaa ei katsottu sairauden syyksi. Silloin suutuin niin, että menin paikalliseen konttoriin, istuuduin tuoliin ja kysyin virkailijalta, että olisiko hän työkykyinen, jos olisi menettänyt kaksi lasta vuoden sisällä.»

Virkailija vastasi Helenalle, ettei olisi ja hälytti paikalle vartijan. Keskustelu oli päättynyt. Helena tunsi vihaa ja epäuskoa yhteiskuntaa kohtaan. Miksi se kohteli heitä niin kaltoin? Vuosien valvominen alkoi tuntua fyysisenä painona ruumiissa.

– En tiedä, miten olisin ylipäätänsä enää noussut sängystä, jos meillä ei olisi ollut Arsia – ja ellei mieheni olisi puskenut minua lempeästi sängystä ylös.

«Kaikenlaiset surukliseet tuntuivat loukkaavilta»

Mitä elämällä on enää tarjottavaa, kun ihminen kohtaa musertavan surun? Viisitoista vuotta sitten Helenalla ei ollut siihen vastausta. Eikä voimia suunnitella tulevaa.

Vajaan neljän kuukauden kuluttua Tuulian kuolemasta hänen oma sairauslomansa kuitenkin päättyi.

– Menin kuntoutuskurssille, mutta se oli niin mitäänsanomatonta, että suorastaan ärsytti nousta sinne aamuisin.

Helena on rakastanut lapsesta lähtien hevosia, mutta tyttöjen synnyttyä hevosharrastus jäi ajanpuutteen takia tauolle. – Vaikka yrittäjän työ on raskasta, hevosista saan voimaa. Rauhaa rakastavina laumaeläiminä ne levittävät rauhan ja lempeyden olotilaa myös ihmisiin.
Helena on rakastanut lapsesta lähtien hevosia, mutta tyttöjen synnyttyä hevosharrastus jäi ajanpuutteen takia tauolle. – Vaikka yrittäjän työ on raskasta, hevosista saan voimaa. Rauhaa rakastavina laumaeläiminä ne levittävät rauhan ja lempeyden olotilaa myös ihmisiin.

Helena palasi vanhaan ammattiinsa kuntohoitajaksi kuntoutuslaitokseen.

– Tein täyttä työpäivää, jotta olisin ollut valmis yöpuulle, kun tulin kotiin.

Viha maailmaan laimeni, mutta niin laimeni elämässä kaikki muukin.

– Maailmastani hävisi värit, kodin verhoiksikin valikoitui vain pliisun värisiä.

Myös ihmisiä hävisi ympäriltä. Helena tunsi olevansa kuin lyttyyn painunut, mutta silti hänestä alkoi tuntua, että ihmiset odottivat surun jo hälventyvän. Monissa hyvääkin tarkoittavissa lausahduksissa Helena kuuli julman kaiun.

– Kaikenlaiset surukliseet tuntuivat loukkaavilta. Kun joku totesi, että jokaiselle annetaan sen verran kuin hän kestää, olisi tehnyt nyökyttelyn sijaan lähinnä mieli vetää sanojaa lättyyn.

Helena huomasi etsivänsä lohtua yhä enemmän sanoista – ja myös uskonnosta.

– Vaikka kuulun luterilaiseen kirkkoon, ortodoksisuudesta tuli tyttöjen myötä minulle yhä tärkeämpää. Olimme tyttöjen kanssa käyneet useaan otteeseen Lintulan luostarissa, ja siellä heille pidettiin aina oma messu. Kirjoittelin tyttöjen kuoltua vuosia sähköpostiviestejä äiti Kristodulin kanssa maailmasta ja elämästä. Sain siitä valtavasti lohtua.

Helena luki paljon aforismeja ja runoja, ja antoi ajatustensa liikuskella.

– Paljon puhutaan surutyöstä, mutta ei sellaista tapahdu. Kuluu vain aikaa ja sen kanssa pitää elellä ja olla.

Joitain pilkahduksia suruverhon läpi kuulsi. Yksi niistä olivat hevoset. Kun tyttöjen kuolemasta oli kulunut muutamia kuukausia, Helena kapusi hevosen selkään.

Ja niin hän, entinen hevostyttö, tuli palanneeksi rakkaan harrastuksen pariin.

– Hevosen selässä koin oivalluksen, että nythän minun ei tarvitsekaan jaksaa itse, hevonen kantaa minua.

Aidosti läsnä oleva eläin ei vaatinut mitään, ei odottanut huomista, ei kaivannut eilistä, vain oli. Hevosen lähellä Helena tunsi, kuinka henki rupesi taas kulkemaan, surun möykky sisällä sulaa.

– Se oli valtavan lohduttavaa ja niin hiljalleen ymmärsin, että näiden kanssa minä haluan elää.

Helena halusi, että muutkin voisivat kokea saman tunteen. Hän päätyi opiskelemaan sosiaalipedagogisen hevostoiminnan ohjaajaksi. Talliyrittäjyys ja ratsastusterapeutin ammatti olivat olleet jo hänen lapsuudenhaaveensa.

Hän päätti hankkia ensin yhden hevosen, sitten toisen ja vielä kolmannen. Syntyi yritys – Hyvinvointia Heiskalan Hoppalasta – joka alkoi tarjota ohjattua terapiaa ja elämyksiä. Työtä oli valtavasti, mutta se ei enää väsyttänyt, ei ainakaan entisellä tavalla.

Pihamaan tarhoissa heiniään hampsii nykyään noin 15 hevosta. Yritystä Helena on pyörittänyt yli kymmenen vuotta.

– Vasta nyt voin sanoa, että ihan parin vuoden aikana voimani ovat palautumassa entisilleen. Kun aamulla menen tarkistamaan laumaa, kantautuu korviin tyytyväistä pärinää ja heinänrousketta. Se on ihana äänimaisema. Hevonen rauhaa rakastavana laumaeläimenä levittää rauhan ja levollisuuden tuntua myös meihin.

Diagnoosi paljasti erittäin harvinaisen syndrooman

Viime syksynä perheessä koettiin vielä yksi suurten surujen vuosien jälkinäytös, kun kuolleiden tyttöjen sairaus sai vihdoin diagnoosin. Tauti oli MED 27 -syndrooma, kertoi helsinkiläinen dosentti puhelimessa. Kyseessä on todella harvinainen, vain noin kuudella-seitsemällä ihmisellä maailmassa diagnosoitu sairaus. Puhelussa selvisi myös, että tauti on peittyvästi periytyvä, eli periytyäkseen molempien vanhempien pitää olla niin sanotun vioittuneen geeniosan kantajia.

Tieto on tärkeä myös Arsin tulevaisuutta ja mahdollisia perhehaaveita ajatellen.

– Itkin puhelun aikana ihan hirveästi. Yllätyin, miten voimakas se reaktioni oli, en ollut tyttöjen jälkeen itkenyt kertaakaan niin vuolaasti. Ehkä tieto laittoi paloja oikeisiin mittasuhteisiin. Kaikki suru ja tuska on minussa edelleen, mutta silti voi näiden tunteiden kanssa elää ihan hyvää ja täyttä elämää, nauraa ja iloita asioista.

Islanninhevonen Tirri on yksi Helenan yrityksen luottoratsuista, jonka korvaan niin pienemmät kuin isommat asiakkaat voivat kuiskia surunsa ja ilonsa.
Islanninhevonen Tirri on yksi Helenan yrityksen luottoratsuista, jonka korvaan niin pienemmät kuin isommat asiakkaat voivat kuiskia surunsa ja ilonsa.

Ja nähdä taas hiirenkorvat ja uuden kevään ihmeen. Niitä hän ei enää unohda.

Tirri työntää vierellä turvallaan Helenan kyynärpäätä. Elämä on tässä.

Helena Heiskanen

  • Syntynyt: 1970 Kontiolahdella.

  • Ura: Valmistunut muun muassa kuntohoitajaksi ja sosiaalipedagogisen hevostoiminnan ohjaajaksi, ikuinen opiskelija. Pyörittää Liperissä yritystään Hyvinvointia Heiskalan Hoppalasta. Helena Heiskanen valittiin Pohjois- Karjalan vuoden 2021 yksinyrittäjäksi.

  • Perhe: Aviomies Jari, poika Arsi on muuttanut pois kotoa. Tyttäret Emilia ja Tuulia menehtyivät vuonna 2007.

  • Harrastukset: hevosten kanssa puuhailu, ratsastus, lukeminen, villiyrtit, luonnossa samoilu.

    https://www.apu.fi/

    https://www.apu.fi/

Опубликовано Оставить комментарий

У меня депрессия, нет сил и желаний. Как взять себя в руки ради детей?

Стоит ли сохранять семью ради детей? | Психология | ШколаЖизни.руЯ и моя семья живем уже 5 лет в Англии. У меня депрессия. Я могла с ней бороться еще даже год назад. Теперь постоянно сплю, у меня нет силы ни на что. Работа меня пока держит на весу. Но после работы прихожу домой, сажусь на диван или сплю…

Я понимаю, что нужно встать и что-то начать делать, но реально чувствую себя больной и продолжаю лежать. Пару раз могу позаниматься перед телевизором каким-то фитнесом. Но мотивации сделать это нет. Еще полгода назад, если мне что-то нравилось, я это делала и это меня спасало. Теперь мне интересно слушать только аудиокниги. Начала замечать за собой мысли, что мне незачем больше жить.

У меня двое детей, которым я нужна. Я хочу справиться с депрессией, но не знаю как. Самое плохое, что и у мужа тоже депрессия. И мы не можем помочь друг другу. У нас все совсем плохо или есть шанс быть снова счастливыми?

Елена, 42 года

Елена, здравствуйте. Похоже, ваше физическое состояние требует обращения к врачу. Те симптомы, которые вы описываете («сплю, нет сил ни на что»; «чувствую себя больной и продолжаю лежать»; нет мотивации; ничего не нравится; мысли, что незачем жить), указывают на то, что вам нужна прежде всего поддержка лекарствами. В России проводит диагностику и назначает терапию невролог или психиатр. Узнайте, кто может делать такие назначения в вашей стране.

Врач внимательно соберет анамнез и назначит подходящую вам схему лечения. Иногда бывает, что нужно попробовать разные лекарства, чтобы подобрать то, которое идеально поможет именно вам. Возможно, вашему мужу также необходима медикаментозная терапия.

Обращение к врачу за антидепрессантами — это первый и очень важный шаг к победе над болезнью

Совершенно точно могу сказать, что шанс быть счастливыми у вас и вашего мужа есть и он очень, очень большой. Депрессией болеет множество людей в мире, и врачи, психотерапевты и психологи умеют ее хорошо лечить.

Главное — начать с назначения препаратов. Они обеспечат устойчивую основу для восстановления. По мере того, как лекарства начнут действовать, у вас будет появляться больше сил на занятия, которые приносят вам удовольствие. Фитнес, книги, дети, отношения с мужем, а также многое другое, что раньше вас радовало, снова станут источниками позитива. К тому же вы сможете найти новые источники радости и интереса.

https://www.psychologies.ru/