Опубликовано Оставить комментарий

Идо Кедар. Принятие своей болезни.

I feel forces like waves of sensory energy:” The Phenomenology of Ido in Autismland | William Little's Sociology Web PageВ коллекцию историй о депрессии

Это было испытание — учиться принимать свою болезнь.

Я пытался этого избежать, молясь и представляя, какой была бы моя жизнь без аутизма.

Позвольте мне сказать, что это — рецепт горя. Боже, я так устал жить в теле, которое не могу контролировать, но мне очень трудно признать, что, возможно, я никогда не обрету полный контроль над ним. Поэтому лучше бы мне принять существующее положение дел и двигаться дальше. Это предполагает, что я могу принять то, что ненавижу. Но неприятие этого факта значит, что я накрепко застрял в собственных страданиях.

Я вижу других людей, которые отважно приняли испытания, посланные им. У меня есть двоюродный брат, который на первом курсе колледжа повредил позвоночник и теперь парализован ниже пояса. Я вижу, как он продолжает жить: закончил колледж и стал спортсменом высокого уровня среди колясочников.

Я тоже стараюсь жить полноценно. В некотором смысле, это сложнее, потому что у меня нет физических отклонений, меня раздирают неврологические, внутренние проблемы. Я вижу цели, но мое тело частенько отказывается слушаться. Теперь я уже немного успокоился по этому поводу. Думаю, что мне нужно больше работать над принятием себя таким, какой я есть. Если я того не сделаю, то так и останусь прежним, только еще печальнее.

Я вижу, как благодаря тренировкам, мое тело становится лучше. Это дает мне надежду. Я был не в форме, как и большинство аутистов. Но теперь я собираюсь стать сильнее. Это мое решение, и я должен верит, что при ужасной болезни у меня может быть качественная жизнь. Я не позволяю себе усомниться в этом. Я обязан победить. Я вижу это.

Весь мир восхищается людьми, которые преодолевают инвалидность, как Хелен Келлер, Стивен Хокинг или спортсмены-паралимпийцы. Откуда у них берется сила воли, чтобы бороться  грустью и добиваться своего? Им понадобилось решиться жить, принимая себя; пытаться снова и снова, хоть это и очень трудно; иметь мужество отличаться от других; превратить испытания судьбы в личные достижения.

Я уверен, что у Хелен Келер были плохие дни, и иногда она приходила в отчаяние. Но она все рано победила. Она не смогла излечиться. Она никогда не видела и не слышала, но оказала огромное влияние на мир.

Она показала, что одиночное заключение в тишине и слепоте не помешало ей стать свободной, потому что она была решительно настроена и у нее были правильные учителя.

Я никогда до конца не избавлюсь от своей болезни, но я все ближе к тому, чтобы принять аутизм как часть себя. Я буду продолжать работать над этим, потому что мне необходимо стать счастливым. Если я признаю, что могу тренироваться, заниматься на фортепиано, писать, и это помогает мне улучшить настроение и навыки, то это уже много значит.  Для хорошей жизни мне не нужна волшебная таблетка, но я должен упорно трудиться, как это делал мой двоюродный брат.

Такое преодоление кажется слишком трудным, но какова альтернатива? Если я продолжу горевать, то окажусь в двойной ловушке, потому что, помимо болезни, меня одолеет еще и печаль.

Думаю, что ключевую роль играет то, как я смотрю на свою болезнь. Не обязательно любить собственный аутизм, чтобы принимать его. Как бы мне хотелось, чтобы со мной все было в порядке. Как бы мне хотелось, чтобы мне не приходилось так много бороться. Как бы мне хотелось, чтобы мое тело подчинялось моему разуму. Я много чего хочу, при этом я ЗНАЮ, что могу победить свои ограничения.

Я собираюсь прожить качественную жизнь, несмотря на большие трудности. Для этого так важно победить жалость к себе. И мир должен пойти ко мне навстречу. Первый шаг — принять меня, мои неповрежденные разум и душу. А после этого я буду трудиться над тем, чтобы сделать свою жизнь наполненной.

Но дело не только в этом. Я вижу, как подростки ежедневно борются, чтобы принять и полюбить самих себя. У них нет аутизма или какой-либо видимой мне болезни, но они делают несчастными сами себя, из всех сил пытаясь выглядеть крутыми. Это любопытно, потому что они не могут полюбить себя, если отчаянно пытаются вписаться в группу, которая не принимает их такими, как есть. Это означает, что они должны соответствовать стандарту, который не имеет ничего общего с тем, кем они являются, а заключается в том, как одеваться, как говорить — например, постоянно материться — какую музыку слушать и даже делать ли домашние задания. Так что моя борьба за принятие моей болезни, которая в этом возрасте делает меня аутсайдером, становится еще сложнее.

Тем не менее, единственная вещь, которую надо сделать — это начать думать над тем, как я хочу жить. Нам нужно время, чтобы познать собственную природу и принять решение, кто мы и как хотим прожить свою жизнь.

Я полон решимости жить как все люди, ведь я тоже хочу иметь друзей, работу и чувствовать себя настолько лучше, насколько это возможно.

Моя жизнь должна принадлежать мне, поэтому я должен принять в ней то, что я бессилен изменить, преодолеть то, что мне по силам преодолеть, и увидеть, насколько счастливее я сейчас, по сравнению с прошлым.

Нецелесообразно грустить о вещах, которые невозможно изменить. Ведь мой двоюродный брат стал горным велосипедистом-колясочником, он не сел на обычный горный велосипед. Он не мог изменить свою травму, но смог контролировать свое отношение к ней. Я наблюдаю, как он самостоятельно передвигается, не просит ничьей помощи или сочувствия, а живет полноценной жизнью в инвалидном кресле. Может, он и не выбирал такую жизнь, но она выбрала его. Приходится выбирать: либо утопать в одиночестве и жалости к себе, либо сделать первый шаг и начать действовать.

В жизни всегда так. Есть люди, которые словно парализуют себя, вместо того чтобы двигаться вперед. Это все идет изнутри. Пережив эмоциональную боль, они прекращают бороться. Это крайне эгоистично, потому что влияет и на их близких. Я знаю женщину, которая сдалась, и я вижу, как больно ее семье. Получается, что она предается жалости к себе за их счет. звучит жестко, но это так и должно звучать. а вот вчера я видел подругу моей сестры. После недолгой болезни, несколько месяцев назад умер ее любимый отец, но она продолжает жить и работать, и с ней приятно общаться. Думаю, это смелый поступок. Она увидела, что ее жизнь не окончена, хотя она пережила большую потерю.

Мы выбираем принятие или непринятие и, исходя из этого выбора, двигается дальше или зацикливаемся.

Моя болезнь — это круглосуточная борьба. Я желал бы передохнуть, но я знаю, что многое преодолеваю. Я могу делать больше Теперь я могу общаться. Я могу тренировать свои тело и разум. Со временем я улучшусь до наивысшего уровня, который смогу освоить, но я должен признать, что аутизм — часть меня.

Таким образом, я вижу, что аутизм дарит мне не только проблемы, но и что-то хорошее.

Аутизм дал мне цель в жизни — помочь другим людям, таким же, как и я освободиться от теорий, которые держат нас в ловушке.

За все мои годы безмолвия, болезнь дала мне возможность проанализировать и обдумать эти вещи, что придало мне смелости, и я написал свою книгу, историю, которую еще никто не рассказывал в книга про аутизм.

Возможно, мое мнение, мнение мальчика с аутизмом, привлечет исследователей, и они обратят внимание на новые идеи, родители обеспечат своим детям реальную коммуникацию, реальное общение с детьми, учителя действительно начнут обучать таких детей, как я — больше не будет карточек и зубрежки, фраз «Нет, попробуй еще раз», добрые люди не будут больше общаться с нами, как с тупицами, покровительственным тоном.

Надеясь на это, я принимаю свое невольное гражданство в стране Аутизма, и оно также дает мне силы быть самим собой.

Идо Кедар. Идо в стране Аутизма.

Опубликовано Оставить комментарий

Идо Кедар. Проклятие жалости к себе.

Идо в стране Аутизма | Кедар Идо #1В истории людей, переживающих депрессию

Я знаю, что часто зацикливаюсь на жалости к себе.

Я понял, что гораздо легче быть несчастным, чем веселым, но невозможно жить, все время страдая. Думаю, что депрессия намного легче, чем оптимизм, потому что при жизненных невзгодах для оптимизма требуются усилия, а депрессия не требует вообще никаких усилий.

Интересно видеть, как депрессия одного человека приводит  тому, что окружающие его люди тоже начинают погружаться в нее. Это словно заразная болезнь, поэтому нам — людям, склонным к печали — нужно работать над собой, если и не улучшая собственные жизни, то проявляя доброту к тем, кто должен быть с нами рядом.

Вопрос в том, что нам помогает бороться с такой тенденцией как жалость к себе? Это не связано с тем, насколько легкая у тебя жизнь. У моей бабушки была очень тяжелая жизнь, но в большинстве случаев она в хорошем настроении.

Думаю, что тут многое связано с ожиданиями. Если думаешь, что жизнь обязана тебе чем-то, то ты не в состоянии оценить то, что имеешь.

Я всегда сравнивал себя с обычными детьми. А стоило бы уменьшить зависть и увидеть, что я упускаю удовольствия, предоставляемые жизнью.

Я не замечал, что жизнь обычных детей далека от совершенства. Да, у них нормальное развитие мозга, но, возможно, у мен есть нечто, чего нет у них: мой дом, семья, моя душа. Способ оценить свою удачу — это заметить свои блага. Мне повезло стать более независимым и сильным, раньше я и думать не смел, что когда-нибудь смогу быть таким.

Я вижу, что ненависть к своей жизни обрекает на несчастья — в первую очередь тогда, когда твоя жизнь действительно тяжела.

Правда в том, что мне не нужно быть нормальным, чтобы наполнить свою жизнь смыслом.

Мне нужно иметь свободу мысли, любить друзей и семью, признать тот, что ни одна жизнь не совершенна.

На самом деле, несмотря на болезнь. которой я хотел бы не иметь у многих людей эта болезнь тяжелее, чем у меня.

Это моя работа — бороться с жалостью к себе и помнить, что все не так уж и плохо. И, хоть мне непросто в этом признаться, но аутизм в чем-то и обогатил меня. В тишине, в которой я жил, я научился размышлять, научился наблюдать и понимать людей и их эмоции, и теперь я вижу, что моя болезнь еще не конец света. Сейчас я знаю, что это только вызов, который я могу принять.

Секрет счастья в том, что нужно прекратить себя жалеть.

Идо Кедар. Идо в стране Аутизма.

Опубликовано Оставить комментарий

Зачем просить прощения.

1920-1.jpgЭто была консультация по скайпу. Город называть не буду, но скажу, что он довольно большой. Женщина назвалась Эвелиной.

— Я давно читаю ваши материалы на «Снобе», — сказала она. — Но никогда даже и не думала с вами лично встречаться, потому что понимаю, что вы в моем случае ничем помочь не можете. Но ваш недавний материал про культуру вины и культуру совести вызвал у меня столько чувств, что я не удержалась. Простите.

— За что же тут извиняться? — удивилась я. — Это моя работа. Лучше поясните, о каком чувстве в вашем случае идет речь.

— Разумеется, о чувстве вины, — усмехнулась Эвелина. — О своей совести кто же с другими людьми разговаривает? Но вот вина — это просто мое все. Я виновата во всем и перед всеми, и практически всю жизнь только это чувство в первую голову и ощущаю.

— Расскажите подробнее и конкретнее, как вам это удается. Обычному человеку устроить свою жизнь именно таким образом непросто.

— Ничего, я вполне справляюсь. Привыкла. И всегда получалось, что эта вина именно моя, идущая изнутри. Но вот прочитала ваш материал и задумалась: а моя ли она? Наверное, надо с детства начать?

— Как вам удобнее.

— Тогда с детства. Я была больным ребенком. Без подробностей — почки и еще астигматизм, на одном глазу минус 11. То нельзя, это нельзя, это просто не могу. В садик не ходила, в школе сначала училась очень плохо, не могла приспособиться, первая учительница считала меня умственно отсталой, а вслед за ней — и весь класс. Когда спрашивала у матери: «За что они меня так?» — она отвечала: «Ты от них отличаешься». Я это понимала так: сама виновата.

Потом, уже в средней школе, я приспособилась, стала учиться лучше и даже полюбила некоторые предметы. Ходила в химический кружок, учитель меня любил, он был такой увлеченный, странноватый, как алхимик из Средневековья, руки и у меня, и у него всегда были разноцветные от реактивов. В классе меня продолжали привычно, хотя уже и не очень активно, дразнить. Мои родители развелись. Папа нашел другую женщину, мама плакала и говорила: как же она одна со мной, больной. А папа сказал: ты в нее столько в детстве вкладывалась, отказалась от того и от этого, сына мне не родила, как я хотел, а она, видишь, все равно какая-то бесперспективная…

Я, конечно, это поняла так, что в их разводе и мамином несчастье тоже я виновата. Но ведь на самом деле в какой-то степени так и было.

Потом школа закончилась, я поступила в институт химического машиностроения и училась там хорошо. На пятом курсе вышла замуж. По любви, все как положено. Но тут выяснилось, что мне из-за почек нельзя рожать. Муж сначала говорил: ничего, будем жить без детей, а потом на него семья надавила, и он сказал: прости, но семья без детей — это неправильно, а если из детского дома взять — так зачем же оно, если я сам здоров и могу своих иметь. Ну и кто тут виноват? Он ко мне всегда хорошо относился и даже плакал, когда уходил, предложил остаться друзьями, но тут уж я сама как-то не смогла.

По работе у меня все хорошо получалось — и деньги, и карьера, и уважение коллег. А потом, спустя много лет, я забеременела — в общем-то, случайно. И решила все-таки попробовать родить: медицина продвинулась, и не такие рожают.

Почти всю беременность пролежала в больнице: то почки отказывают, то сетчатка отслаивается. Однако почти доносила и родила девочку Вику. Сейчас ей 13 лет. У нее глубокая умственная отсталость, она почти не говорит, ставят ей кто аутизм, кто еще чего-нибудь, но я, если честно, уже несколько лет новых мнений не ищу, потому что какая разница. Хотите, покажу вам сейчас Вику?

Я, поколебавшись мгновение, кивнула.

— Вика, пойди сюда!

Вика темноволосая, грузная, смотрит исподлобья прямо в экран. Я приветственно машу ей рукой. Она не отзывается. Показываю большой кусок голубой бирюзы, который сама кручу в руках во время скайп-консультаций. Потом — два простых фокуса с исчезновением пальцев. И вдруг Вика улыбается совершенно фантастической большезубой улыбкой, которая буквально, ну вот просто как включившийся фонарик, на мгновение освещает ее темное лицо.

Эвелина отсылает дочь, она отходит от экрана, но явно остается где-то неподалеку — я слышу мычание и ритмичное щелканье.

— Зачем я ее рожала? Представьте, сколько раз я этот вопрос слышала. Вот, теперь она мучается, и ты с ней. Виновата, чего же. Моя мать снова замуж вышла и уехала к мужу в другой город, областной. Сказала: я столько с тобой возилась — и все без толку, даже внучку нормальную не смогла мне родить. Я с ней сейчас не общаюсь почти, только денег иногда посылаю, если получается. Все из того же чувства вины, типа с паршивой овцы хоть шерсти клок. Но и это еще не все…

— Да неужели? — не удержалась я.

— Ага, — усмехнулась Эвелина. — Меня активно осуждают не только, так сказать, нормальные люди, но и, так сказать, товарищи по несчастью. Ну те, у кого такие же больные детки.

— А эти-то почему? — изумилась я. Мне всегда казалось, что в подобных сообществах — понимание и взаимоподдержка.

— А потому что я не развиваю Вику, по их мнению. Сначала пыталась, конечно, но давно уже бросила. Не вожу к специалистам. Не прохожу всякие реабилитации. Не веду социальные сети. Она не ходит в школу, где, на мой взгляд, детей с таким уровнем поражения не учат ничему такому, что бы им пригодилось в жизни, и эта школа по сути — просто передержка. Мы с Викой не ходим на спектакли, в кафе, на балет и прочее. Я с ней гуляю по ночам или совсем рано утром, когда на детских площадках и в парке никого нет — она иногда орет, от неудобства или просто даже от радости, или хочет что-то показать, и это пугает других детей, да и взрослых тоже. Я этого не хочу. Да и ей лучше, когда вокруг спокойно. Поэтому я виновата, так как легла на дно, не привлекаю внимания общества к проблемам семей с такими детьми и не способствую своим примером развитию инклюзивной среды.

— На что вы живете? — спросила я. Картинки, проносящиеся перед моим внутренним взором, были ужасны и вызывали глубокое сострадание.

— Я работаю, — невозмутимо ответила Эвелина.

— Кем? Где? Как успеваете? (Днем сидит с умственно отсталой Викой, по ночам с ней же гуляет, где-то в промежутке — моет подъезды — такой приблизительно ужас-ужас мигом представился мне.)

— Начальником. Все та же химическая промышленность. Три дня в неделю — на производстве или в офисе, два дня — дома, онлайн, с документами. Вика обучена мне почти не мешать. Когда я на работе — с Викой няня, сиделка.

— Она справляется?

— Они часто меняются, устают. Я нахожу новых. Вике, мне кажется, это даже полезно, она учится приспосабливаться к разным людям. Как правило, это женщины из Средней Азии. Каждая чему-нибудь конкретному Вику учит — такой у нас договор. Одна научила плести косы, другая — катать такие соленые съедобные шарики. Третья — нескольким простых играм, мы теперь с Викой играем. И мести пол, и вытирать пыль, и мыть посуду — если она небьющаяся, так у Вики прямо почти хорошо получается. Полдня Вика теперь «прибирается». Результат, конечно, так себе, но я довольна. Цветы она раньше выкапывала, грызла и землю разбрасывала, а теперь — поливает их, листья тряпочкой протирает, все время сажает что-то в ящик и даже проращивает иногда. Это ее русская пожилая женщина научила, она у нас в прошлом году с осени всю зиму продержалась, пока не уехала в апреле к себе на дачу, огород сажать.

Так что скажете насчет моего чувства вины?

— Почему-то мне кажется, что вы вот прямо сейчас, буквально на моих глазах с ним разобрались.

— Угу, мне тоже что-то такое кажется. Но если здесь у нас освободилось место, то ведь есть, по вашей терминологии, еще культура совести. Как мне произвести полноценную замену?

— Совесть изнутри, в отличие от вины снаружи, и она — действенное чувство. Для начала стоит провести инвентаризацию. Есть у вас что-нибудь на той полке?

— Да, есть, — тут же кивнула Эвелина. — Только я очень сомневаюсь насчет действенности.

— Рассказывайте. Посмотрим.

— В одном из старших классов я сожгла серной кислотой красивое и дорогое пальто самой популярной девочки в нашем классе. Это была, конечно, зависть, но и месть — она возглавляла группу, для которой я много лет была таким вялым козлом отпущения.

— Вас разоблачили?

— Нет. В том-то и дело. На меня вообще никто не мог подумать. Я была тихой и безобидной. Поступок приписали классному записному хулигану. Доказать, понятное дело, ничего не смогли, но как-то его даже наказали. А я и тогда не призналась. При этом он-то мне никогда ничего не делал, он был слегка криминализированный, и я совершенно не входила в сферу его интересов. Это уже была моя подлость в ее чистом, дистиллированном виде. Но что же я могу сделать сейчас?

— Социальные сети, — сказала я. — Иногда — ужасное зло, а иногда — помощники для культуры совести.

— Я подумаю, — сказала Эвелина.

***

«Можете ли вы уделить моему случаю еще десять минут вашего времени? Это будут хорошие десять минут» — так она мне дословно написала. Я согласилась. Кто же в наше сложное время откажется от хороших десяти минут?

У Эвелининого класса есть группа во «ВКонтакте». Она туда никогда не писала, но читала, что пишут другие. Парень, бывший хулиган, в группе состоял и активно участвовал — поздравлял всех с праздниками, выкладывал фото своих машин и каких-то экстремальных развлечений. Девочки с погибшим пальто там не было. Эвелина запросила ее контакты. Ей тут же их дали. Выросшая девочка теперь живет в Канаде и поддерживает отношения с двумя подругами-одноклассницами.

Эвелина написала в группу: «Пальто и серная кислота, кто помнит, — так вот, это была я. Из зависти, злобы и подлости. Васька ни в чем не виноват. Прости, Васька. Прости, Ира».

Ваське и Ире написала в тот же день отдельно.

Васька и Ира отписались один тем же вечером, а другая — следующим утром. Тон посланий был один и тот же: «Ну и ни фига ж себе! Кто бы мог подумать! Ну, Линка, ты крутая!» Приблизительно так же откликнулись в группе другие одноклассники. Ира приписала: «Да я тогда и вправду была та еще стерва!» А Васька ожидаемо приписал в конце: «Девочки, надо чаще встречаться!»

Но самое удивительное личное послание пришло к Эвелине через два дня. Оно было от одноклассницы Лиды, которая вроде бы не имела к вышеописанной истории никакого отношения:

«Эвелина, спасибо тебе. Сложилось так, что все эти годы я знала, кто испортил Ирино пальто. Потому что я тебя там, в раздевалке, видела. Сначала я не поняла, что ты делала. А потом, конечно, сложила два и два. Почему я тебя не выдала? Это было так сильно и неожиданно. Я два дня думала о тебе. Вспоминала все с первого класса. И, наверное, в первый раз в жизни поставила себя на место другого человека. И поняла, что ты чувствовала. Это перевернуло мой мир. Я тоже поступила подло по отношению к Ваське, и сейчас это признаю. Но тогда я решила вот так. И сейчас, пожалуй, об этом не жалею. И теперь, когда ты опубликовала этот пост в группе, особенно. Этот случай очень повлиял на мою жизнь. Я стала видеть других людей, думать о чувствах, которые не очевидны, и о которых не говорят, не пишут, которыми не кичатся и не тычут в лицо. Можешь смеяться, но возможно именно благодаря тебе я сейчас работаю в помогающей организации. Я очень люблю и ценю свою работу. От других одноклассников я узнала о твоей дочери и ее проблемах. Я сейчас живу в Москве, и здесь есть некоторые возможности, о которых ты, возможно, просто не знаешь. Буду рада помочь…»

***

Все четыре поименованных участника истории (Эвелина, Ира, Лида и Вася — имена, разумеется, изменены) дали свое письменное согласие на публикацию.

Общее мнение всех четверых: к черту культуру вины, да здравствует культура совести.

https://snob.ru/