В «Равновесии» с людьми с психическими расстройствами работают не только специалисты, но и равные кураторы — те, кому врачи поставили такие же диагнозы. В начале июля проект официально зарегистрировали как благотворительный фонд. «Собака.ru» поговорила с авторами идеи Ксенией Ковалевой и Елизаветой Бег, ведущей группы поддержки и консультантом Марией Кононовой, а также подопечной «Равновесия» Юлией Найдой, почему такая помощь оказывается эффективнее.
Ксения Ковалева
Основательница фонда «Равновесие», автор проекта
«В 12 лет я впервые пошла к психиатру. На приеме рассказала о панических атаках, от которых мучаюсь с четырех лет, и о страхе смерти. Врач уверил, что якобы существует реинкарнация, поэтому бояться нечего. Меня положили в психоневрологическую больницу. Там царила настоящая дедовщина! В основном сюда в качестве наказания отправляли «трудных подростков», не имеющих проблем с ментальным здоровьем, за то, что они пытались бежать из детдома. К счастью, меня не обижали, поскольку мама регулярно привозила гигантские мешки с едой.
Помню, однажды ночью я вышла из палаты, чтобы спросить у медсестры который час. Но не смогла, потому что резко потеряла голос. Такое случилось впервые в жизни! На следующий день была уверена, что мама заберет меня домой, а пребывание здесь — ошибка. Но тогда все думали, что это необходимо. Через месяц после окончания курса лечения врачи сказали, что меня не нужно было класть в больницу, поскольку я абсолютно здорова.
После этой истории восемь лет я не ходила к врачам и не пила медикаменты. А в 20 — снова обратилась за помощью к психотерапевту. Она мне выписала антидепрессанты от панических атак. Как только почувствовала себя лучше, я сразу перестала пить таблетки. А через пять лет снова попала в стационар — в клинику им. Бехтерева, где пролежала два месяца. Но верный диагноз — биполярное расстройство — там мне поставили только через два года. При этом заболевании испытываешь постоянные эмоциональные качели: три месяца чувствуешь прилив энергии, берешь несколько проектов, спишь по 6 часов, а потом в один миг ощущаешь себя подавленным, не можешь выполнить ни одну задачу. Например, однажды меня пригласили вести передачу на местном телеканале, куда я очень хотела попасть. Но из-за депрессии в тот момент долго отказывалась от предложения, ссылалась на учебу, а вскоре они нашли другого сотрудника. Сейчас я принимаю подходящие препараты и постоянно посещаю психотерапию. Добилась того, что рецидив случается у меня только раз в 2,5 года.
В сентябре прошлого года во время разговора с мужем о заболевании и в целом о том, чем заниматься в жизни, пришла идея совместить недуг и работу. На следующий день я рассказала концепцию подруге Лизе, которая и стала соосновательницей «Равновесия». Так и появился фонд».
Елизавета Бег
Соосновательница фонда, ведущая групп поддержки
«С 17 лет я живу с симптомами депрессии. До постановки диагноза ходила к разным врачам, но эта проблема всегда обсуждалась как особенность характера. Четыре года назад Ксения посоветовала врача в клинике им. Бехтерева. Специалист не задумываясь поставила диагноз циклотимия, а в этом году уточнила его до биполярного расстройства. Во время подавленного настроения было довольно сложно учиться, строить карьеру, отношения. А приподнятое — обычно длилось недолго и приносило дурацкие приключения. Сейчас заболевание не так сильно сказывается на моей жизни благодаря психиатру, лекарствам и психотерапии.
В прошлом году Ксения предложила открыть фонд. Проект достаточно быстро запустился. Уже в декабре открылась группа поддержки. Сейчас наша команда состоит из девяти человек, в число которых входят равные кураторы, волонтеры, ведущие группы поддержки и психологи».
Равный куратор — человек, живущий с заболеванием, принявший диагноз, имеющий успешный опыт лечения и прошедший подготовку по равному консультированию.
Мария Кононова
Ведущая групп поддержки, равный куратор
«Три года назад я была очень активная и помогала на добровольных началах в хосписах и в детских онкологических отделениях. В один момент произошло выгорание. Помню, как однажды лежу и думаю: «Какой чудесный день, солнышко светит, а я не хочу жить. Может, сегодня покончить с собой?» Повезло, что в этот день был назначен прием у психотерапевта. Он с порога сказал, что у меня клиническая депрессия. На этом не остановилась и сходила к нескольким врачам. Диагноз подтвердился. Два года пила неверный антидепрессант, поэтому лучше не становилось.
В апреле прошлого года стало совсем плохо. Думала, зачем так жить? И поняла, что не страшно умереть физически, а страшно ничего не чувствовать. Я решилась на суицид. В тот момент и поняла, что нужна совсем другая помощь. Психотерапевт поделился контактами знакомого психиатра. Врач установил, что на самом деле у меня биполярное расстройство, и прописала таблетки.
Лечение помогало. Как и все люди с аффективными расстройствами подумала, что медикаменты больше не нужны, и вскоре скатилась в глубокую депрессию. Поняла, что необходимо постоянное амбулаторное наблюдение, решила обратиться в психоневрологический диспансер, где мне ювелирно скорректировали дозировку препарата. С тех пор таблетки не бросаю.
С июня прошлого года нахожусь в ремиссии. Ощущаю, что восприятие мира кардинально изменилось. Недавно подала документы в Восточно-Европейский институт психоанализа, чтобы учиться на психолога».
Юлия Найда
Подопечная
«О фонде узнала из рекомендаций «ВКонтакте». Увидела объявление о группе поддержки и решила посетить. На встрече не покидало ощущение, что здесь я нахожусь в полной безопасности. Прошло время, и я обратилась к Маше с просьбой найти психолога. Она подобрала специалиста Наталью, которая помогла пережить тяжелый период — поиск работы. С октября по март мы вместе разбирали установки: от «не могу найти нужную вакансию» до «а смогу ли я справиться с новой должностью». Сейчас ощущаю себя прекрасно и, возможно, открою собственную группу поддержки здесь».
Как строится работа с подопечными?
Мария Кононова: Сперва люди заполняют анкету, где четко описывают запрос и основную информацию — имя, контакты, стаж болезни, количество госпитализаций. Заявки поступают разные: от просьб поделиться номерами хороших врачей до помощи справиться с переживаниями. После обработки писем куратор самостоятельно связывается с подопечными, рассказывает о себе и о наших бесплатных консультациях психолога. Общение строится на основных принципах: не давать советы, не оценивать, внимательно слушать, не принимать истории близко к сердцу. Кураторы стараются индивидуально подходить к каждому. Тут очень важно, чтобы у них были те же самые заболевания, что и у подопечных, только в ремиссии. А иначе — никак.
Елизавета Бег: Помимо этого, у нас один раз в неделю проходят очные встречи групп поддержки и два раза в месяц — в онлайне. На них в среднем присутствуют 12 человек, включая ведущих. Люди рассказывают о своих переживаниях, узнают, как другие справляются с расстройствами и, отталкиваясь от этого, находят для себя решения проблем.
Каких результатов удалось добиться?
Мария Кононова: Главный показатель — длительная ремиссия. Однажды я курировала подопечную с биполярным расстройством. Девушку 12 лет лечили от другой болезни. Благодаря нашей совместной работе она нашла врача, который подобрал верное лечение. Впервые за долгое время она наконец-то может нормально спать и есть, не страдает от галлюцинаций. Почему этого не получилось раньше? Подопечная не знала, что именно необходимо было рассказать медику. Это очень распространенная проблема. Поэтому мы объясняем, какие моменты из жизни нужно обязательно отметить на приеме.
Как будет развиваться проект?
Ксения Ковалева: Сейчас у нас есть группа поддержки в основном для людей, страдающих от биполярного расстройства, хотя и с тревожными недугами обращаются. Планируем открыть такие же для каждого заболевания аффективного спектра и для родственников подопечных, поскольку запросы поступают.
В идеале хотим добиться того, чтобы в психоневрологических диспансерах работали равные консультанты. Подопечным часто не хватает внимания, так как у многих врачей есть правило — не более 15 минут на пациента. Другие до сих пор верят устоявшимся стереотипам, что в медицинском учреждении удерживают насильно или что информация о походе к психиатру станет легко доступна работодателям. Наша идея позволит урегулировать все эти вопросы. Ведь человек не будет бояться поделиться переживаниями с равным или задать неловкие вопросы тому, кто страдает от такого же недуга. Подобная практика уже существует в онкологических центрах.
В Петербурге работает организация «Партнерство равных», разрабатывающая обучение для равных консультантов. Сейчас у нас есть возможность пройти специальный курс, но пока не понятно, как этот проект реализовать на государственном уровне.
Cреди детей младше 8 лет депрессия встречается в менее 1% случаев, до 13 лет – 2,8% случаев, 14 – 18 лет – 5,6% случаев. У детей, перенёсших депрессивный эпизод, чаще развиваются злоупотребление психоактивными веществами (ПАВ), сердечно-сосудистые заболевания, увеличивается риск преждевременной смерти. В связи с этим, возникает необходимость дальнейших исследований относительно других соматических заболеваний. Однако, подобные исследования проводились только среди взрослых респондентов. К тому же акцент делался на соматических заболеваниях, которые приводили к депрессивному расстройству, и не было изучено, как сама депрессия могла повлиять на состояние внутренних органов. Более того, ни в одном исследовании не рассматривалась депрессия, развившаяся на фоне психических расстройств, например при злоупотреблении ПАВ и тревожных расстройствах.
В Домашние задания